Novice

21. marec, 2013
21. MAREC – SVETOVNI DAN DOWNOVEGA SINDROMA

Downov sindrom pravimo kromosomski nepravilnosti, pri kateri ima 21 par kromosomov v človeški celici tri kromosome namesto dveh. Pojav tretjega kromosoma na 21. paru kromosomov se imenuje tudi trisomija enaindvajset. Ljudje z Downovim sindromom imajo značilne telesne in duševne lastnosti, zaradi česar so bili v preteklosti žrtve segregacije in pogosto prisiljeni živeti na robu družbe. Prav simbolika tretjega kromosoma na 21. paru kromosomov je botrovala temu, da so nevladne organizacije pred leti razglasile 21. marec za svetovni dan Downovega sindroma. Leta 2011 je to razglasila tudi Organizacija združenih narodov. Tudi letos nevladne organizacije, ki imajo za poslanstvo izboljšanje kakovosti življenja oseb z Downovim sindromom, obeležujejo ta dan na različne načine.


»V Sloveniji bomo 21. marec obeležili z več aktivnostmi,« pove dr. Alenka Šelih, predsednica Slovenskega društva za Downov sindrom, osrednje slovenske nevladne organizacije na tem področju, ki je do pred kratkim delovala v okviru društva Sožitje Ljubljana. Med dogodki našteje dobrodelni koncert v Krškem (22. marca), »Dan odprtih vrat« v OŠ Dol pri Ljubljani, na katerega bodo 23. marca posebej povabljeni mladi z Downovim sindromom, ki bodo lahko sodelovali na delavnicah in se spoznavali z vrstniki, ter dobrodelni muzikal »Moje pesmi – moje sanje« 1. aprila na Ptuju. Društvo je pred kratkim izdalo knjižico Vodič za starše novorojenih otrok z Downovim sindromom in jo poslalo v vse slovenske porodnišnice. »Mladi starši se z nepričakovano diagnozo najpogosteje srečajo v porodni sobi, kar običajno predstavlja velik šok. Hitre, izčrpne in objektivne informacije so ključnega pomena, da se lahko soočijo z novonastalo situacijo,« pojasni dr. Šelihova.
V zadnjih desetletjih je bilo narejenega veliko za izboljšanje kakovosti življenja in za pravice oseb s posebnimi potrebami, tudi tistimi z motnjo v duševnem razvoju. Vendar na področju vključevanja teh ljudi v družbo še vedno capljamo za razvitimi državami, je prepričan Tomaž Skrbinšek, oče triletne deklice z Downovim sindromom: »Starši ne pričakujemo, da bodo naši otroci z Downovim sindromom s tem, da bodo vključeni v redne vrtce in šole, magično postali 'normalni'. Se pa zavedamo, da naši otroci živijo v istem svetu kot mi in ne v 'balončku zadovoljstva in sreče, kjer bodo lahko napredovali po svojih zmožnostih', kamor jih družba pogosto želi postaviti. In ta svet včasih ugrizne in boli, kot je verjetno vsak med nami že večkrat ugotovil na svoji lastni koži. Zakaj bi morali naše otroke obvarovati pred tem? Ko jih izločimo iz družbe in jih 'za njihovo dobro' tlačimo v različne 'posebne' zadeve, jim že vnaprej onemogočimo, da bi se kadarkoli v družbo zares vključili in prispevali. Lahko pa brez zadržkov trdim, da imajo ne glede na sposobnosti kaj prispevati, če jim le damo možnost.
S tem izključevanjem pa delamo tudi medvedjo uslugo celotni družbi, kjer običajni otroci nimajo praktično nobenega stika s svojimi vrstniki s posebnimi potrebami. Ko bodo ti otroci postali odrasli in začeli krojiti družbo, ne bodo tolerantni do drugačnih (ker pač v življenju niso imeli stika z njimi) in popolnoma normalno (ah, celo bolje, spet 'za njihovo dobro') bo, da jih odrinejo nekam na rob. Na tej točki je vseh sanj o inkluziji in integraciji konec, družba kot celota pa se nikoli ne zave, da so otroci med odraščanjem izgubili pomembno izkušnjo imeti nekoga drugačnega ob sebi in ga vseeno smatrati za človeka, vrstnika in morda prijatelja.«
Mednarodna organizacija Downov sindrom (Down Syndrom International) letos vabi vse, da svetovni dan Downovega sindroma, 21. marec, obeležimo z nošenjem različnih, čim bolj pisanih in vidnih nogavic in na ta način opozorimo soljudi na skupino ljudi z Downovim sindromom.

 


Fotografija: Živa Skrbinšek z očetom Tomažem (avtorica fotografije: Colette Philllips)