SVETOVNI DAN CEREBRALNE PARALIZE – 6. OKTOBER
Leto je naokrog in spet je 6. oktober, svetovni dan cerebralne paralize. Gre za globalno kampanjo ozaveščanja o cerebralni paralizi in povezovanja več kot 17 milijonov ljudi na svetu, ki živijo s tem stanjem. Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije je del tega gibanja že od vsega začetka. Eden pomembnejših ciljev tega opomnika je spodbujanje skupnosti, da bi bila do ljudi s cerebralno paralizo kot eno izmed oblik invalidnosti bolj vključujoča.
6. oktober že od leta 2012 zaznamuje Svetovni dan cerebralne paralize. Letošnji dan bo potekal pod geslom Milijon Razlogov – tudi za dostopne tehnološke rešitve. Cerebralna paraliza namreč prizadene več kot 17 milijonov ljudi po vsem svetu, kar je na milijone razlogov, da se naš glas 6. oktobra sliši. Prav vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog, da si prizadevamo za spremembe. Vaših in naših milijon razlogov bodo pripomogli k ozaveščanju, da je treba ljudem s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje.
V Zvezi Sonček se zavzemajo za vključujočo družbo, v kateri bodo vse družine z otroki s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi deležne ustrezne podpore in pomoči, vsi otroci imeli možnost obiskovati isti vrtec, vsi učenci hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju, vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju ter živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri, polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico, dostopnost okolja in storitev za vsakogar.
»Čas je torej, da se Slovenija začne preusmerjati od zastarelega medicinskega k socialnemu modelu invalidnosti, ki poudarja odnos družbe do oseb z invalidnostjo in posameznika postavlja v središče odločanja pri sprejemanju odločitev, ki ga zadevajo. Temeljno vodilo tega modela je, da oviranost, ki jo določena oseba ima in ki je ne gre zanikati, ne zmanjšuje vrednosti osebe kot človeka. Takšne osebe so izključene iz družbe zaradi nevednosti, predsodkov in strahov, ki prevladujejo v njej. Socialni model zato poudarja pravice posameznika in stremi k preoblikovanju družbe,« poudarja dr. Jasna Murgel, predsednica Zveze Sonček in predsednica Okrožnega sodišča v Mariboru.
Nekaj osnovnih dejstev o cerebralni paralizi
V svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo (CP). Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otroci ali odraslimi s cerebralno paralizo. CP ni bolezen, je stanje. Je vseživljenjsko stanja, ki ni ozdravljivo. Je najpogostejša telesna okvara v otroštvu. Je posledica poškodbe razvijajočih se možganov v času nosečnosti, poroda ali v prvi dveh letih življenja. Pogostost CP je 2 do 4 primerov na 1000 rojstev. CP zajema paletno različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja:
- 1 od 4 otrok s CP ne more govoriti
- 1 od 4 ne more hoditi
- 1 od 2 ima motnje v duševnem razvoju
- 1 od 4 ima epilepsijo.
Osebe s CP živijo bodisi v primarni celici – družini, so osebe, ki živijo kot študenti po študentskih domovih, so osebe, ki živijo same v prilagojenih stanovanjih, in so osebe, ki živijo v stanovanjskih skupnostih. Bistvo je, da so osebe, ki gradijo odnose. Z razmahom osebne asistence pa se je marsikomu med njimi končno odprl nov svet.
Svetovni dan cerebralne paralize je dan, ki mu je treba nameniti pozornost. Je priložnost, da se ta dan osebe s cerebralno paralizo počutijo ponosne, da so tukaj in da so marsikaj dosegle. Je priložnost, da javnosti sporočijo svoja pričakovanja in želje, z namenom, da se vsakomur med njimi zagotovi lepšo prihodnost. Ob dnevu CP si v Zvezi Sonček želijo, da bi družba sprejemala ljudi s CP točno takšne, kakršni so, in da bi obstajalo zavedanje, da prav vsak lahko v družbi nekaj prispeva ter da različnost le bogati in se je ni treba bati.
Pripravila: Zveza Sonček